ALS 진단 후 퇴사 시점, 무엇을 기준으로 정할까
최종 수정일: 10월 10일
얼마 전 진료실에서 한 보호자가 이런 질문을 던졌다. "언제쯤 회사를 정리해야 할까요." ALS는 진행 속도가 사람마다 다르고, 퇴사를 언제 해야 하는지에 대한 의학적 기준이나 학회 권고안은 존재하지 않는다. 다만 진단 직후 챙겨야 할 일과, 근로가 어려워졌을 때 판단할 일은 시점이 전혀 다르다는 점은 분명히 짚어둘 필요가 있다.
퇴사, '정해진 시점'은 없다
ALS는 상위운동뉴런과 하위운동뉴런이 함께 손상되는 진행성 질환이다. 처음에는 팔다리 힘이 조금 빠지는 정도로 시작하지만, 시간이 지나며 근위축이 전신으로 번지고 보행, 언어, 삼킴, 호흡까지 영향을 받는다. 진행 양상이 사지형인지 구마비형인지에 따라 속도가 크게 다르다 보니, "진단 후 몇 개월이 지나면 퇴사해야 한다"는 식의 일률적인 기준은 존재하지 않는다.
실제로 퇴사 시점에 대한 진료지침이나 학회 성명을 찾아봐도 명확한 답은 나오지 않는다. 이는 퇴사가 순수한 의학적 판단이 아니라 근로 능력, 경제적 여건, 회사의 휴직·재택근무 허용 여부가 복합적으로 얽힌 문제이기 때문이다. 그래서 나는 환자와 보호자에게 퇴사 자체보다, 그와 얽힌 여러 제도의 신청 시점부터 먼저 정리해 보라고 권한다.
기존 접근의 한계, 왜 기준이 애매할까
국내 실업급여 제도에서 질병으로 인한 자진퇴사가 인정받으려면 두 가지 사실이 확인돼야 한다. 주어진 업무를 수행하기 곤란하다는 점, 그리고 회사 사정상 휴직이 허용되지 않아 어쩔 수 없이 퇴사했다는 점이다. 즉 제도가 요구하는 것은 특정 날짜가 아니라 '업무 수행 곤란'과 '휴직 불가'라는 사실관계의 입증이다.
이 기준이 표준화되어 있지 않다 보니, 같은 정도의 증상을 가진 환자라도 회사와의 협의 가능 여부에 따라 실제 퇴사 시점이 크게 달라진다. 재택근무 전환이 가능한 사무직과, 대면·이동이 필수적인 직무는 같은 잣대로 비교할 수 없다. 여기에 산정특례, 장애인 등록, 국민연금 장애연금이라는 서로 다른 제도의 기준 시점까지 겹치면서 환자와 가족은 무엇을 먼저 챙겨야 할지 혼란스러워하는 경우가 많다.
제도별 기준 시점, 따로 떼어놓고 봐야 한다
퇴사 여부를 고민하기에 앞서, 다음 세 가지 제도의 시점은 서로 독립적으로 움직인다는 점을 먼저 이해할 필요가 있다.
산정특례(본인일부부담금 경감): 확진된 날부터 30일 이내에 등록 신청해야 확진일부터 5년간 진료비 경감 혜택을 받을 수 있다. 근로 지속 여부와 무관하게 진단 직후 챙겨야 하는 절차다.
국민연금 장애연금: 장애등급은 완치되지 않은 경우 초진일로부터 1년 6개월이 경과된 시점을 기준으로 판정한다. ALS처럼 완치가 어려운 질환은 이 시점이 실질적인 판정 기준선이 된다.
장애인 등록: 장애 유형에 따라 절차가 다르며, 호흡기 관련 장애의 경우 최초 진단 후 1년 이상 경과하고 2개월 이상 치료해도 호전이 없을 때 폐기능 검사 등 객관적 자료를 근거로 판정한다.
이처럼 산정특례는 5년, 장애연금은 초진일+1년 6개월, 장애인 등록은 유형별로 다른 시점이 기준이 된다. 이 세 가지를 하나의 '퇴사 타이밍'으로 뭉뚱그려 생각하면 정작 챙겨야 할 시기를 놓치기 쉽다.
임상 메모. 산정특례는 퇴사와 상관없이 확진 후 30일 이내 등록이 유리하다. 반면 실제 퇴사 시점은 손 기능 저하로 업무 기기 조작이 어려워지거나, 발음 저하로 대면 업무가 힘들어지거나, 보행 불안정으로 통근 자체가 위험해지는 시점에 회사의 휴직·재택 전환 가능 여부와 함께 판단하는 것이 현실적이다.
퇴사를 결정하기 전 준비해 둘 것들
자발적 퇴사 후 실업급여를 고려한다면, 퇴사 전에 주치의로부터 업무 수행이 곤란하다는 소견서를 받아두는 것이 도움이 된다. 아울러 회사에 휴직을 요청했으나 받아들여지지 않았다는 기록을 이메일이나 공문 형태로 남겨두면 이후 인정 절차에서 실질적인 근거가 된다.
호흡기 기능 저하가 뚜렷해지는 시기라면, 폐기능 검사나 동맥혈 가스 검사 같은 객관적 자료를 미리 받아두는 것도 권한다. 나중에 장애 등록을 진행할 때 이 검사 기록이 판정 지연을 줄여주는 경우를 여러 차례 봐 왔다. 다만 이런 절차는 사업장이나 개별 소견서 내용에 따라 결과가 달라질 수 있어, 구체적인 진행은 고용센터나 공단에 직접 확인하는 편이 안전하다.
임상적 의미와 로뎀요양병원이 함께 준비하는 것
진단 직후에는 산정특례 등록과 완화의료 상담을, 근로 지속이 어려워지는 시점에는 회사와의 협의와 실업급여 준비를, 그리고 초진일로부터 1년 6개월 전후로는 장애연금 신청을 준비해 두는 식으로 시점을 나누어 접근하면 훨씬 덜 혼란스럽다. 어느 것 하나 정답이 정해진 순서는 아니지만, 미리 알고 있으면 갑작스러운 증상 악화 앞에서도 당황하지 않고 대응할 수 있다.
로뎀요양병원에서는 퇴사라는 결정 자체보다, 그 이후의 삶을 어떻게 안정적으로 꾸려갈 것인가에 더 무게를 둔다. 산정특례와 장애연금, 장애인 등록 등 각 제도의 시점을 환자와 가족이 놓치지 않도록 함께 챙기고, 증상 변화에 맞춰 재활과 일상생활 지원을 이어가는 것이 우리가 할 수 있는 역할이라고 생각한다. 퇴사 이후에도 치료와 돌봄의 흐름이 끊기지 않도록, 환자와 가족 곁에서 실질적인 준비를 함께 해 나가고자 한다.
※ 본 콘텐츠는 의학 정보 제공을 목적으로 작성되었으며, 개별 진단·치료를 대체하지 않습니다.
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이 글은 인천 미추홀구 로뎀요양병원 병원장 유재국(신경과 전문의)이 작성했습니다. 루게릭병(ALS), 파킨슨병, 뇌졸중 등 뇌신경계 질환과 인공호흡기, 혈액투석, 재활을 함께 관리합니다. 진료 안내는 로뎀요양병원 홈페이지에서 확인할 수 있습니다.
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