ALS 급격한 체중감소, 영양관리 언제 시작해야 할까
최종 수정일: 10월 10일
최근 외래에서 만난 한 보호자는 환자가 석 달 사이 체중이 5킬로그램 넘게 빠졌다며 걱정스러운 얼굴로 물었다. 밥은 억지로라도 먹여야 하는지, 위루관은 언제 결정해야 하는지 궁금해했다. ALS에서 체중감소는 그냥 지나칠 증상이 아니라 병의 진행 속도와 직접 맞물려 있는 신호다.
진료실에서 마주하는 체중계 숫자
ALS 환자를 진료하다 보면 체중 변화를 대수롭지 않게 넘기는 보호자를 자주 만난다. 팔다리 근력이 빠지니 살이 좀 빠지는 것도 당연하다고 생각하는 것이다. 하지만 체중감소는 근육 소실만의 문제가 아니라 호흡근과 삼킴 기능까지 함께 약화시키는 신호로 봐야 한다. 체중이 줄어드는 속도를 놓치지 않고 초기부터 챙기는 것이 진료의 핵심 중 하나다.
왜 ALS 환자는 유독 살이 빠질까
ALS 환자는 안정된 상태에서도 몸이 쓰는 에너지가 일반인보다 많은 경우가 흔하다. 운동량이 줄었는데도 오히려 더 많은 칼로리가 필요한 역설적인 상황이 벌어진다. 여기에 손과 팔의 협응이 떨어지면서 식사 준비와 섭취에 걸리는 시간이 길어지고, 삼킴장애가 서서히 진행되면서 먹는 양 자체가 줄어든다. 이런 요인들이 겹치면서 상당수 환자가 실제 필요한 칼로리보다 적게 섭취하고 있는 것으로 보고된다. 진단 이후에는 체중을 의도적으로 줄이려는 시도는 권장되지 않으며, 목표는 체중을 최대한 유지하는 것이라는 점이 여러 임상 자료에서 공통적으로 강조된다.
기존 접근의 한계, 위루술 시점 논쟁
영양관리에서 가장 자주 부딪히는 문제는 위루술(PEG) 시행 시점이다. 실제 임상 현장에서는 권고 시점보다 시술이 늦어지는 경우가 많다. 문제는 이 지연 기간 동안 기능 저하가 가장 빠르게 진행된다는 점이다. 유의미한 체중감소나 심한 연하곤란이 나타나기 전에 위루술을 미리 논의해야 지연에 따른 급격한 악화를 피할 수 있다는 것이 여러 연구의 공통된 지적이다.
임상 메모. 국내 5개 병원 188명 코호트 분석에서 위루술 권장 시점은 증상 발생 22개월 후였지만 실제 삽입은 30개월 후로 8개월가량 늦어졌다. 이 지연 구간에서는 ALSFRS-R 점수가 다른 구간보다 훨씬 빠르게 감소한 것으로 나타났다.
새로운 연구가 보여주는 방향
최근에는 위루술이 필요한 시점을 미리 예측하려는 시도도 이어지고 있다. 나이, 언어·구음 관련 증상 점수, 폐활량 등을 종합한 예측 모델이 개발돼 외부 코호트에서도 확인됐다. 이런 도구는 아직 연하곤란이 심하지 않을 때도 앞으로 몇 개월 안에 영양공급 방식을 바꿔야 할지 가늠하는 데 참고가 될 수 있다. 다만 위루술이 생존기간에 도움이 된다는 결과들은 관찰연구에 기반한 것으로, 정확한 최적 시행 시점을 못 박아 말할 수 있는 단계는 아니다. 국내 신경과 자료에서는 폐활량이 적정치의 50% 이상 유지될 때 시행하는 것이 바람직하다고 보는 견해가 있는 정도로 참고하는 것이 적절하다.
구체적으로 무엇을 해야 할까
실제 식사 관리에서는 다음과 같은 원칙이 도움이 된다.
체중감소율(%)을 정기적으로 기록한다. 단순 체중보다 감소 속도를 보는 것이 예후 파악에 더 유용하다.
하루 세끼를 소량씩 나누고, 그 사이에 두세 번의 간식이나 영양보충 음료를 추가한다.
씹고 삼키는 데 드는 에너지를 줄이기 위해 시간대나 상태에 따라 음식의 질감을 조절한다.
저칼로리·다이어트 식품은 피하고, 식사 전 물이나 국물로 배를 미리 채우지 않는다.
연하곤란이 심해지기 전, 폐활량이 떨어지기 전에 위루술에 대한 이야기를 미리 꺼내 둔다.
임상 메모. 체중을 유지한 환자군이 체중이 줄어든 환자군보다 예후가 더 양호했고, 수분 섭취를 충분히 유지한 경우 기대여명이 더 긴 경향이 보고됐다. 다만 이는 특정 식이가 병의 진행 자체를 멈춘다는 뜻은 아니며, 체중 유지와 예후 사이의 연관성으로 이해해야 한다.
임상적 의미
체중감소는 진단 초기부터 주 단위로 살펴야 할 예후 지표다. 위루술 논의는 삼킴이 심하게 나빠진 뒤가 아니라, 체중이 줄고 폐활량이 떨어지기 시작하는 시점보다 앞서 시작하는 것이 지연으로 인한 급격한 기능 저하를 막는 방법이다. 재급식증후군 위험이 있는 저영양 상태의 환자에서는 영양공급을 시작할 때 속도를 조절하고 여러 전문 분야가 함께 살피는 접근이 필요하다.
희망을 잃지 않는 관리가 중요하다
영양관리는 ALS 진행을 되돌리는 치료법은 아니지만, 환자가 가진 힘을 최대한 오래 유지하게 해주는 실질적인 방법이다. 로뎀요양병원에서는 환자마다 삼킴 상태와 체중 변화를 꼼꼼히 살피며 식사 형태와 영양 공급 방식을 개별적으로 조정하고, 필요한 시점에는 위루술 상담도 미리 안내해 지연 없이 준비할 수 있도록 돕고 있다. 체중계의 숫자 하나가 두려운 신호가 아니라, 더 나은 대비로 이어지는 계기가 될 수 있다고 믿는다.
※ 본 콘텐츠는 의학 정보 제공을 목적으로 작성되었으며, 개별 진단·치료를 대체하지 않습니다.
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이 글은 인천 미추홀구 로뎀요양병원 병원장 유재국(신경과 전문의)이 작성했습니다. 루게릭병(ALS), 파킨슨병, 뇌졸중 등 뇌신경계 질환과 인공호흡기, 혈액투석, 재활을 함께 관리합니다. 진료 안내는 로뎀요양병원 홈페이지에서 확인할 수 있습니다.
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체중감소와 영양상담에 관한 영상, 로뎀요양병원의 루게릭병 진료 안내를 함께 확인할 수 있습니다. 실제 입원 가능 여부와 관리 계획은 현재 호흡·영양 상태, 진료기록과 병상 여건을 확인한 뒤 안내합니다.
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