ALS 후기 안구건조, 눈물 분비와 눈꺼풀 기능을 함께 살펴야 한다
최종 수정일: 9월 14일
최근 진료실에서 만난 ALS 환자 보호자 한 분이 '눈이 자꾸 뻑뻑하다고 하시는데 인공눈물을 넣어도 그때뿐'이라며 답답함을 토로했다. 많은 사람이 안구건조를 단순한 노화 증상 정도로 여기지만, ALS 후기에 나타나는 안구건조는 조금 다른 각도에서 봐야 한다.
왜 ALS 후기에 눈이 마를까
ALS는 대뇌 겉질의 상위운동신경세포와 뇌줄기·척수의 하위운동신경세포가 점차 파괴되는 질환이다. 팔다리의 힘이 빠지고 말과 삼킴이 어려워지는 동안에도, 신기하게 눈을 움직이는 능력은 비교적 오래 남아있는 경우가 많다. 후기 ALS 환자 중 일부는 눈으로 화면의 글자를 응시해 의사를 전달하는 아이트래킹 방식의 의사소통 보조기기를 사용한다.
관련 원저: Peters 등(2020)은 시각·안구운동 문제가 있는 후기 ALS 환자 2명의 시선추적·BCI 입력을 비교했다. 소규모 단일사례 실험으로, ALS 전체의 기기 효과나 안구건조 치료효과를 확정하는 근거는 아니다. Peters 등 · SSVEP BCI and Eye Tracking Use by Individuals With Late-Stage ALS and Visual Impairments
하지만 병이 더 진행되면 눈꺼풀을 움직이는 근육의 힘도 함께 떨어진다. 눈꺼풀이 처지는 안검하수가 생기기도 하고, 깜빡이는 횟수 자체가 눈에 띄게 줄어든다. 문제는 각막, 즉 눈의 표면이 원래 깜빡임을 통해 눈물이 고르게 퍼지면서 촉촉함을 유지한다는 점이다. 깜빡임이 줄거나 눈꺼풀이 충분히 닫히지 않으면 눈물 분포와 안구 표면 보호에 문제가 생길 수 있다. 다만 눈물 분비 감소를 배제할 수는 없다.
문헌 근거: Luib 등의 단일기관 관찰연구는 신경질환 환자 708명과 대조군 64명을 평가했으며, ALS 하위군에서도 눈물검사지 습윤 길이 감소를 보고했다. ALS 후기만을 대상으로 원인이나 치료효과를 입증한 연구는 아니다. Luib 등 · PubMed DOI
기존 안구건조 관리로는 부족한 이유
일반적인 안구건조증 관리는 인공눈물을 넣거나 환경을 조절하는 정도로 이뤄진다. 이 방법들은 성인 안구건조증에서는 어느 정도 효과를 기대할 수 있지만, ALS 환자에게는 근본적인 한계가 있다. 안약을 스스로 넣을 손 힘이 없고, 눈을 의도적으로 감아 눈물을 퍼뜨리는 것조차 어려워지기 때문이다. 결국 보호자나 간병인이 정기적으로 개입하지 않으면 관리 자체가 이뤄지지 않는 구조다.
눈꺼풀 기능, 안구운동과 시각 문제가 아이트래킹 의사소통기기 사용을 어렵게 할 수 있다. 기기 인식 저하의 원인을 안구건조 하나로 단정하지 말고 눈 상태와 기기 설정을 함께 평가해야 한다.
임상 메모. ALS 후기 환자의 안구건조는 '눈이 좀 뻑뻑한 정도'로 치부되기 쉽지만, 실제로는 각막 손상과 의사소통 기기 사용 저하라는 두 가지 문제로 동시에 이어질 수 있어 조기에 확인하고 관리하는 것이 중요하다.
노출각막병증, 방치하면 안 되는 이유
눈꺼풀이 완전히 닫히지 않거나 깜빡임 빈도가 크게 줄어들면 눈 표면의 윤활이 부족해지는 노출각막병증으로 이어질 수 있다. 초기에는 눈물막이 쉽게 깨지는 정도지만, 진행되면 각막 표면에 작은 실 모양의 손상이나 미란이 생기고, 심한 경우 각막이 붓거나 얇아지고 궤양까지 발생할 수 있다. 이는 단순한 불편감을 넘어 시력 저하로까지 이어질 수 있는 문제다.
문헌 근거: 아래 자료는 일반 노출각막병증의 위험요인·각막 손상에 관한 전문학회 안내이며, ALS 환자만을 대상으로 치료효과를 검증한 임상시험은 아니다. 미국안과학회 EyeWiki · Exposure Keratopathy
다만 모든 ALS 환자가 이렇게 심각한 단계까지 진행하는 것은 아니다. 눈 상태를 정기적으로 살피고 조기에 대응하면 충분히 관리할 수 있는 영역이라는 점도 함께 기억해야 한다.
실제 관리에서 살펴야 할 것들
낮 동안 인공눈물을 정기적으로 점안하는지 확인한다
취침 시 눈꺼풀이 완전히 닫히지 않는다면 안연고, 테이핑, 안대나 모이스처챔버 사용을 고려한다
아이트래킹 반응 저하만으로 안구건조를 진단하지 않고, 눈 상태와 기기 적합성을 전문가에게 평가받는다
증상이 심하면 안과 전문의와 상의해 눈꺼풀 봉합술 같은 시술 가능성을 검토한다
관리 항목 참고: 인공눈물·안연고·눈꺼풀 폐쇄·모이스처챔버·수술적 관리에 관한 일반 노출각막병증 안내다. 이 자료는 아이트래킹 기기의 안구건조 진단 기능을 검증하지 않는다. 환자별 처치는 안과 평가가 필요하다. 문헌 확인일: 2026-09-14. EyeWiki · 관리 항목
안구건조 관리 방법과 경과는 원인과 각막 상태에 따라 달라진다. ALS 환자는 안과 평가와 함께 의사소통기기 사용, 돌봄 지원 필요를 담당 진료·재활팀과 상의할 수 있다.
일상에서의 관찰이 가장 먼저다
결국 중요한 것은 거창한 처치보다 매일의 관찰이다. 환자가 눈을 자주 비비거나 찡그리는지, 눈이 충혈되어 있는지, 아이트래킹 기기의 반응 속도가 평소보다 느려졌는지를 보호자가 먼저 알아차리는 경우가 많다. 이런 작은 변화를 놓치지 않는 것이 각막 손상을 예방하는 첫걸음이다.
로뎀요양병원에서는 ALS 환자를 돌보며 눈 상태 하나하나를 소홀히 넘기지 않으려 한다. 눈물이 마르는 문제를 단순한 안과적 불편으로만 보지 않고, 환자가 세상과 이어지는 통로를 지키는 일로 여기기 때문이다. 작은 관찰과 꾸준한 관리가 쌓이면, 환자와 가족 모두에게 조금 더 안심할 수 있는 하루하루가 될 수 있다고 믿는다.
※ 본 콘텐츠는 의학 정보 제공을 목적으로 작성되었으며, 개별 진단·치료를 대체하지 않습니다.
문헌 확인일: 2026-09-14. 진료실 일화와 임상 메모는 작성자의 경험·관리 관점으로 문헌 연구 결과와 구분한다.
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로뎀요양병원 안내
이 글은 인천 미추홀구 로뎀요양병원 병원장 유재국(신경과 전문의)이 작성했습니다. 루게릭병(ALS), 파킨슨병, 뇌졸중 등 뇌신경계 질환과 인공호흡기, 혈액투석, 재활을 함께 관리합니다. 진료 안내는 로뎀요양병원 홈페이지에서 확인할 수 있습니다.
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