CJD 배변·배뇨 장애, 신경 손상일 수도 있다
최종 수정일: 9월 28일
얼마 전 진료실에서 만난 CJD 환자 보호자가 물었다. 얼마 전까지 화장실을 잘 찾아가던 환자가 갑자기 요실금과 요폐를 반복한다는 것이었다. 나는 이 질문을 받을 때마다 배변·배뇨 문제를 '병이 진행되어서 그런가 보다'로 단순히 넘기지 말라고 말한다.
CJD에서 배변·배뇨 장애는 왜 생기나
CJD는 비정상적으로 접힌 프리온 단백질이 뇌에 쌓이면서 생기는 희귀 신경퇴행성 질환이다. 초기에는 소뇌·피질기저핵 증상이나 시각 이상, 근력 저하, 근경련이 먼저 나타나는 경우가 많지만, 병이 진행하면서 요실금과 대변실금, 삼킴장애가 함께 동반되는 경우가 흔하다.
보통은 말기에 가까워지면서 방광이나 대변 조절 능력이 점차 사라지는 경과를 밟는다. 하지만 드물게는 인지 저하가 시작된 지 몇 주 만에, 아직 말기라고 보기 어려운 시점에 요실금이 먼저 나타나는 비전형적인 사례도 보고된다. 즉 증상이 나타나는 순서가 환자마다 다를 수 있다는 뜻이다.
기존 접근의 한계 — '기능적 문제'로만 보던 시각
그동안 CJD 환자의 배뇨장애는 대부분 '기능적 요실금'으로 이해되어 왔다. 다시 말해, 환자가 인지저하나 이동 제한 때문에 스스로 화장실에 가지 못해서 생기는 문제로만 보았다는 것이다. 실제로 이런 시각을 뒷받침할 요역동학 검사 자료조차 거의 없었다.
이런 인식은 배뇨 증상을 단순한 돌봄의 문제로만 다루게 만들어, 신경학적 원인 평가나 맞춤 관리를 소홀히 할 위험이 있었다. 물론 CJD에는 근본적인 치료제가 없고, 여러 약물이 시도되었지만 병의 진행을 늦추거나 멈춘 것은 아직 없다. 그래서 배변·배뇨 관리 역시 '완치'가 아니라 '삶의 질 유지'를 목표로 접근해야 한다는 한계는 분명히 존재한다.
새롭게 확인되는 것 — 신경인성 방광의 가능성
2016년 두 환자를 다룬 증례보고의 초록에서는 서로 다른 요역동학 소견이 보고됐다. 한 환자에서는 방광 충만 중 배뇨근 과활동성과 조임근 근전도의 신경인성 변화가, 다른 환자에서는 방광 감각 저하가 관찰됐다. 두 사례의 결과로 CJD 환자 전체의 원인이나 발생 빈도를 판단할 수는 없다. Yano 등, 2016 · PubMed
이와 별개로 2020년 보고된 80세 여성의 사례에서는 CJD가 의심되는 경과 중 잔뇨 300mL를 동반한 요폐가 나타나 유치 도뇨관을 사용했다. 이 환자는 요역동학 검사를 받지 않았다. 따라서 앞선 두 환자의 검사 소견을 이 환자의 결과로 연결해서는 안 되며, 요폐만으로 CJD에 의한 척수 손상을 확정할 수도 없다. Aiba 등, 2020 · 원문
임상 메모. 다만 이런 요역동학 연구는 소수의 사례 보고 수준이다. 'CJD 환자는 모두 신경인성 방광을 겪는다'고 일반화할 수는 없으며, 개별 환자마다 원인을 다시 확인해야 한다.
구체적으로 어떻게 관리해야 할까
2026년 다학제 완화·지지요법 권고안은 CJD 환자의 배변·배뇨 문제에 비약물적 관리부터 고려하도록 권고한다. 이는 무작위 임상시험의 효과 보증이 아니라, 문헌과 전문가 경험을 바탕으로 한 돌봄 권고다. 2026년 권고안 · 원문
정해진 시간에 화장실로 데려가는 스케줄 배뇨
옷이나 환경을 화장실 이용이 쉽도록 조정하기
흡수패드 등 흡수용품 활용
피부 상태를 정기적으로 확인하고, 필요하면 조직관리 전문 서비스에 의뢰하기
작업치료를 통한 가정 환경 개조와 특수 장비 마련
약물치료는 효과가 제한적이어서 우선적으로 쓰이지 않지만, 증상이 특히 심할 때는 고려할 수 있다. 과민성 방광 증상에는 항콜린제나 베타3작용제를, 배뇨장애에는 알파차단제를 사용하는 경우가 있다. 다만 항콜린제는 인지기능을 악화시킬 수 있다는 점에서, 이미 인지저하가 진행 중인 CJD 환자에게는 특히 신중하게 접근해야 한다.
또한 증상이 나타났을 때는 병 자체의 진행으로만 단정하기 전에 요로감염이나 요폐, 방광 과충만처럼 교정 가능한 원인을 먼저 살펴보는 것이 중요하다. 요폐가 확인되면 유치 도뇨관 삽입이 필요할 수도 있다.
임상적 의미와 제도적 지원
이번에 정리된 근거들이 알려주는 것은 분명하다. CJD 환자의 배변·배뇨 문제는 단순한 돌봄의 어려움이 아니라, 신경 손상 자체를 반영하는 신호일 수 있다는 점이다. 그래서 증상이 나타나면 원인을 먼저 감별하고, 비약물적 관리를 기본으로 삼으면서 필요할 때만 약물을 신중히 병행하는 접근이 필요하다.
돌봄 부담이 큰 질환이라는 점에서, 국내에서는 희귀난치성질환 산정특례나 장기요양보험을 통한 재가·시설 서비스, 복지용구 지원 같은 제도적 경로도 함께 살펴볼 필요가 있다. 다만 CJD가 장기요양보험의 노인성 질병 목록에 어떻게 반영되는지는 사안마다 다를 수 있어, 관할 국민건강보험공단이나 의료기관 사회복지팀에 직접 확인해보는 것이 정확하다.
로뎀요양병원이 함께 지켜보는 것
로뎀요양병원에서는 CJD 환자의 배변·배뇨 증상을 병의 자연스러운 경과로만 두지 않고, 매일의 배뇨 습관과 피부 상태, 잔뇨 여부를 세심히 관찰한다. 스케줄 배뇨와 환경 조정, 피부 관리 같은 기본적인 돌봄을 꾸준히 이어가면서, 필요할 때는 의료진과 협의해 원인을 다시 살펴보는 과정을 반복한다. 완치를 약속할 수는 없지만, 환자가 남은 시간을 좀 더 편안하게 보낼 수 있도록 곁에서 세심하게 살피는 것, 그것이 우리가 할 수 있는 가장 현실적인 도움이라고 믿는다.
※ 본 콘텐츠는 의학 정보 제공을 목적으로 작성되었으며, 개별 진단·치료를 대체하지 않습니다.
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로뎀요양병원 안내
이 글은 인천 미추홀구 로뎀요양병원 병원장 유재국(신경과 전문의)이 작성했습니다. 루게릭병(ALS), 파킨슨병, 뇌졸중 등 뇌신경계 질환과 인공호흡기, 혈액투석, 재활을 함께 관리합니다. 진료 안내는 로뎀요양병원 홈페이지에서 확인할 수 있습니다.
이번 교정 문단 의료 검토: 유재국 · 2026-09-28
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